Autismo: desafios e caminhos para inclusão

  • 02/04/2024
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Autismo: desafios e caminhos para inclusão Jonata, pai de Davi, é um dos fundadores da Associação dos Pais e Amigos dos Autistas de Parnamirim (APAAP). Foto: Arquivo Pessoal

Dois de abril, Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Momento oportuno para conscientizar, cada vez mais, o mundo sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA). O autismo, é um distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado por um desenvolvimento atípico, manifestações comportamentais, déficits na comunicação e na interação social, padrões de comportamentos repetitivos e estereotipados.

Jonata Nascimento, condutor socorrista do SAMU, é pai de Davi, de 8 anos, classificado como nível de suporte 3 do autismo. “Minha esposa Michele começou a perceber os sinais de Autismo quando ele tinha 1 ano e meio. Andar na ponta do pé, chorar e sorrir sem motivos, agressividade, balançar os braços e não atender comandos básicos foram alguns dos indicativos”, relata o pai.

Davi é autista não-verbal, tem Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e usa o PECS para comunicação. O PECS é um método de comunicação alternativa utilizado para indivíduos com autismo que não desenvolveram a linguagem ou que apresentam déficits na fala.

O processo de diagnóstico foi árduo. Entre 2017 e 2018, a família passou por diversos neuropediatras e avaliações multidisciplinares até que o diagnóstico de autismo fosse confirmado. “O processo levou cerca de 9 meses. Durante esse período, os profissionais – especialmente a fonoaudióloga e a terapeuta ocupacional – avaliaram o comportamento dele, fizeram vários estímulos, mas quando viram que ele precisava realmente de maiores intervenções, emitiram os relatórios fundamentais para o diagnóstico”, relembra.

A falta de acesso a terapias adequadas é um desafio comum enfrentado por muitas famílias de crianças autistas. “Tivemos que acionar a justiça para ter direito às terapias”, lamenta Jonata. “Alguns planos de saúde negam até hoje. Para quem não pode ter um plano de saúde, a situação é ainda pior. Alguns esperam há mais de dois anos pela avaliação”, completa.

Para enfrentar esses desafios, Jonata e mais alguns pais de autistas criaram a Associação dos Pais e Amigos dos Autistas de Parnamirim (APAAP). “Existia um grupo de pais que sempre lutava e cobravam melhorias para as pessoas autistas e PCDs no município. Então, em 2019, surgiu a ideia da criação de uma associação para fortalecer a luta em favor da causa. Nosso principal objetivo é a construção de um Centro de atendimento qualificado para pessoas autistas e seus familiares”, conclui Jonata.

Instituto Santos Dumond oferece tratamento para TEA em Macaíba

O Centro de Educação e Pesquisa em Saúde Anita Garibaldi, localizado em Macaíba, atende atualmente cerca de 60 crianças na idade entre 0 e 5 anos, com suspeita ou diagnóstico de TEA. O tratamento para o TEA, atualmente, está específico para pacientes de Macaíba, mas o Centro segue com estratégias de educação em saúde que tem como objetivo apoiar pais de crianças das demais cidades da 7° regional de saúde do RN (Natal, Parnamirim, São Gonçalo e Extremoz).

O Anita Garibaldi também oferece atividades de educação permanente para a rede SUS, bem como formação para professores sobre o TEA com o objetivo de discutir o Transtorno por meio de uma visão interdisciplinar, a partir dos principais conceitos relacionados à etiologia, sintomatologia, tratamentos e evoluções.

O NOVO conversou com a psicóloga e coordenadora da Linha de cuidado do Transtorno do Espectro Autista do Instituto Santos Dumont, Samantha Maranhão, sobre o serviço oferecido pelo Centro de Educação e Pesquisa em Saúde Anita Garibaldi.

Samantha Maranhão, psicóloga e coordenadora da linha de cuidado do TEA do Instituto Santos Dumont, Samantha Maranhão. Foto: Divulgação/ISD

Samantha Maranhão, psicóloga e coordenadora da linha de cuidado do TEA do Instituto Santos Dumont, Samantha Maranhão. Foto: Divulgação/ISD

Confira entrevista:

NOVO – Como funciona o Centro de atendimento ao TEA no Anita Garibaldi?

Samantha Maranhão – As agendas para triagem do TEA são abertas comumente no mês de janeiro. Os números para marcação da triagem estão disponíveis no site institucional e nas nossas redes sociais. Atualmente atendemos crianças entre 0 e 5 anos com suspeita ou diagnóstico de TEA. A reabilitação para casos confirmados tem como prioridade pacientes residentes de Macaíba.

Vemos que o diagnóstico do TEA tem se tornado mais “comum”. Isso se dá porque os casos vêm aumentando ou porque os diagnósticos passaram a ser realizados de fato?

De fato, a prevalência de TEA aumentou! Os dados atuais da CDC (Centro de Controle e Prevenção de Doenças, uma agência do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos) indicam uma prevalência de 1 para cada 36 com autismo. O quadro clínico sempre existiu! O que mudou foi o maior número de profissionais da saúde qualificados para o diagnóstico clínico. O diagnóstico para o TEA está qualificado e cada vez mais os profissionais estão atentos a sinais de rastreio.

O diagnóstico precoce do autismo é fundamental para que o tratamento seja iniciado cedo e, com isso, minimizar dificuldades futuras. Como os pais devem agir para buscar esse diagnóstico?

Os pais devem ficar atentos a atrasos na fala e a falhas de interação social do(a) filho(a). Crianças que atrasam o falar ou que pouco brincam com adultos ou pares pode ser um sinal de alerta! Mesmo que existam dúvidas, procurar um profissional especializado é o caminho. É um caminho a busca por um neurologista, psicólogo e/ou fonoaudiólogo infantil. Enfermeiros e médicos da atenção primária também estão cada vez mais qualificados para identificar e encaminhar para a rede especializada, quando há sinais de alerta para o TEA.

Quais os “sinais de alerta” devem ser observados?

Os principais sinais de alerta para o TEA são: atraso na fala, nenhum ou pouco interesse em brincar com adultos e/ou crianças, interesses muito específicos por um tema ou objeto, pouco contato visual na interação, dificuldade com mudanças de rotina, incômodos sensoriais tais como barulhos fortes, certos tipos de roupas/tecidos, seletividade alimentar. O diagnóstico de TEA sempre é caracterizado por um conjunto de sintomas presentes, mas, diante de qualquer sinal de alerta, sempre será importante procurar um profissional especializado.

Existem casos de crianças que têm algumas características, as escolas apontam a importância de procurar profissionais adequados, mas os pais “não querem enxergar” e evitam essa investigação. O que você diria a estas famílias?

É importante considerar que muitos pais vivem a fase do “luto do filho idealizado”, quando profissionais da saúde ou educação apontam a suspeita de TEA. Muitas vezes, a negação ou negligência da busca por tratamento deve-se a fase de sofrimento familiar em associar o TEA a uma penalidade para o(a) filho(a). Minha sugestão é sempre focar nas potencialidades que a criança possui e entender que as dificuldades existentes, independentemente de um diagnóstico, precisam ser tratadas. O foco nas dificuldades é para ajudar ainda mais o florescer das potencialidades da criança! Independente de ficar fixo no estigma que o diagnóstico traz, a busca por ajuda é essencial para ajudar o futuro das crianças!

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